[vc_row][vc_column width="1/4"][bs-push-notification style="t2-s1" title="Subscribe for updates" show_title="0" icon="" heading_color="" heading_style="default" title_link="" bs-show-desktop="1" bs-show-tablet="1" bs-show-phone="1" bs-text-color-scheme="" css=".vc_custom_1592294808051{margin-bottom: 150px !important;}" custom-css-class="" custom-id=""][better-ads type="banner" banner="3816" campaign="none" count="2" columns="1" orderby="rand" order="ASC" align="center" show-caption="1" lazy-load=""][/vc_column][vc_column width="3/4"][vc_column_text css=".vc_custom_1592294792469{margin-left: 20px !important;}"]Para assinalar o Dia Nacional da Paramiloidose, comemorado a 16 de junho, a Associação Portuguesa de Paramiloidose, com o apoio da AKCEA Therapeutics Portugal, vai lançar a campanha de sensibilização “Viver agora, com os pés no futuro”.
Apesar da informação que já existe, a “doença dos pezinhos”, como também é conhecida a Paramiloidose, está a espalhar-se pela população nacional. «A doença está a ser detetada em novas famílias, que não tinham casos conhecidos nas gerações anteriores, pessoas com início tardio da doença, com sintomas e problemas diferentes daqueles a que estávamos habituados», daí a importância de se avançar com uma campanha deste género, sublinha Carlos Figueiras, Presidente da Direção Nacional da Associação Portuguesa de Paramiloidose.
A ideia para esta campanha assentou na criação de um conjunto de ferramentas de comunicação em meio digital que, interligadas, têm como missão alargar o conhecimento sobre esta doença rara e clarificar alguns mitos associados.
Assim, as mensagens desta iniciativa vão ter voz através de um site específico, de um filme animado que estará disponível em diversos meios online nacionais e da realização do Webinar “Paramiloidose: mitos & verdades”, que decorre no dia 16 de junho, pelas 17h00, a partir da página da campanha.
«Sabemos que os primeiros passos são os mais importantes para travar a Paramiloidose. Hoje já existem novas terapêuticas para o tratamento da doença e que contribuirão para melhorar o dia a dia dos portadores da doença. Mas há muito que podemos continuar a fazer», salienta Guilherme Oliveira, Diretor Geral Akcea Therapeutics Portugal.
A Paramoloidose, também conhecida por amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR) ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), é provocada por uma mutação no gene da transtirretina (TTR). A mutação faz com que a proteína TTR esteja alterada e se acumule como fibras amiloides em vários órgãos. Esta doença afeta sobretudo adultos jovens, entre os 20 e os 40 anos de idade. Os primeiros sintomas consistem em dor neuropática, alterações sensoriais à dor e à temperatura, dormência e formigueiro, fraqueza muscular e, entre outras, dificuldade em caminhar e alterações gastrointestinais. Estima-se que existam cerca de dois mil doentes em Portugal e 50 mil em todo o mundo.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]