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Nesta campanha participam diversas figuras públicas para chamar a atenção para esta problemática. Ricardo Baptista Leite, deputado, Ana Garcia Martins, blogger, Eduardo Beautê, cabeleireiro, Pedro Fernandes, apresentador, Lena D'água, cantora, são alguns dos nomes que aceitaram dar a cara por esta iniciativa.O mote da campanha, “é mais fácil apoiar do que pronunciar”, pretende chamar a atenção de todos para o nome da Doença – ESCLEROSE TUBEROSA – dando importância à mesma e tornando-a conhecida de todos, num claro pedido de apoio a toda a comunidade Portuguesa. Esta é uma doença cujo diagnóstico é complexo, e exige o compromisso das autoridades de saúde para proporcionar aos doentes portugueses a oportunidade de terem acesso aos cuidados de saúde e tratamento que estão definidos nas orientações clínicas internacionais.
Por a Esclerose Tuberosa ser uma doença rara, sem cura anunciada, que afeta quase todos os órgãos vitais, não se conhecendo com exatidão quantas pessoas sofrem desta patologia em Portugal, a Escola Nacional de Saúde Pública/Universidade Nova de Lisboa estabeleceu uma parceria com a AETN, no sentido de efectuar um Estudo Epidemiológico sobre a Esclerose Tuberosa em Portugal – esTUpt. Através deste estudo, passarão a ser conhecidos o número de casos existentes da doença em Portugal, e a sua distribuição pelo país, sendo assim possível focalizar a atenção de recursos para promover um melhor acompanhamento dos doentes desta patologia.
Estima-se que existam 1.600 casos de Esclerose Tuberosa em Portugal e, para a AETN é urgente colmatar a falta de informação, de apoio, e integração social destes doentes, assim como, de tratamento clínico adequado. A celebração Dia Mundial de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa tem também como objetivo alertar profissionais de saúde, governo e indústria para estas necessidades. Mais informações em www.esclerosetuberosa.org.pt
Esclerose Tuberosa
A Esclerose Tuberosa consiste num distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. O crescimento destes tumores revela um comportamento agressivo porque ameaça a função dos órgãos atingidos. Dois terços dos diagnósticos são novos casos da doença sem antecedentes familiares, e um terço são casos hereditários. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.
Apesar de ser uma doença rara para a qual ainda não se conhece cura, existem actualmente medicamentos disponíveis para o tratamento dos diferentes sintomas. As manifestações e prognóstico variam de caso para caso, em função dos órgãos envolvidos e da gravidade dos sintomas, sendo os mais comuns as alterações cutâneas e convulsões. Os tumores benignos cerebrais e renais são também frequentes, e comportam risco de vida para os doentes.
